Стрімголов. Історія одного життя

Із 1972 року чисельність учасників Асоціації синдрому Туретта стабільно зростала, і у Сполучених Штатах (та й у всьому світі) почали утворюватися відгалуження цієї спільноти. У 1988 році АСТ організувала перше національне зібрання, і майже дві сотні хворих на синдром Туретта на три дні зібралися у готелі в Цинциннаті. Багато з них ніколи не натрапляли на іншу людину з синдромом Туретта і побоювалися, що можуть «підхопити» тик одне одного. Ці страхи були небезпідставні, оскільки під час зустрічі людей із синдромом Туретта тики дійсно можуть передаватися. Насправді, кілька років тому, після зустрічі людини з синдромом Туретта, яка страждала від плювального тику, я згадав це у спілкуванні з іншим туреттиком у Шотландії, який одразу ж плюнув і заявив: «Краще б ви цього не казали!» — і плювання додалося до його вже й так чималого переліку тиків.

На честь зібрання у Цинциннаті губернатор Огайо оголосив у всьому штаті інформаційний тиждень у зв’язку з синдромом Туретта, проте, вочевидь, далеко не всі жителі штату були в курсі. Один із нас, Стів Б., молодий чоловік, у якого хвороба мала вигляд ударних рухів і копролалії, пішов до ресторану швидкого харчування «Вендіс» за гамбургером. Стоячи у черзі, він кілька разів сіпнувся і раз-другий викрикнув непристойну лайку. Адміністратор ресторану вказав йому на двері зі словами: «У нас так не поводяться».

Стів відповів:

— Я не можу з цим упоратися — у мене синдром Туретта.

Він показав адміністратору інформаційну брошуру з зустрічі АСТ і додав:

— Зараз триває Тиждень синдрому Туретта — ви не чули?

На що адміністратор відповів:

— А мені байдуже. Я вже викликав поліцію. Вшивайтеся негайно, інакше вас арештують.

Обурений, Стів повернувся до готелю і переповів нам цей епізод. Невдовзі на «Вендіс» посунули, смикаючись і викрикуючи, дві сотні туреттиків, а серед них і я. Ми підняли на ноги ЗМІ, за розкручування ситуації взялася преса Огайо, і, підозрюю, «Вендіс» уже ніколи не був таким, як раніше. Це єдиний раз у житті, коли я брав участь у демонстрації чи марші, окрім ще одного випадку — також у 1988 році.

У березні 1988 року мені цілком неочікувано зателефонував Боб Сільверс:

— Ви чули про революцію глухих?

У Ґаллодеті стався бунт глухих студентів проти призначення на посаду президента університету людини зі слухом. Вони хотіли глухого президента, президента, який міг би спілкуватися американською мовою жестів, і забарикадувалися у кампусі, зачинивши університет. До того я двічі був в університеті, і Боб запропонував мені повернутися до Вашингтона й висвітлювати бунт. Я погодився, запросивши з собою Ловелла для фотозйомки, а також попросив свого друга Боба Джонсона, професора лінгвістики у Ґаллодеті, бути нам за перекладача.

Повстання «Глухого президента — зараз» тривало понад тиждень, досягнувши кульмінації у марші перед Капітолієм (Ґаллодетський університет заснувала й утримувала хартія конгресу). Моя роль як безстороннього спостерігача невдовзі провалилася: я походжав довкола й робив нотатки, не втручаючись у хід подій, аж поки один із глухих студентів не схопив мене за руку й знаками не показав: «Ну ж бо, ти на нашому боці!». Отак я долучився до студентів — понад двох тисяч — у їхній протестній ході. Огляд, який я написав про це для «Нью-Йорк рев’ю оф букс», був моїм першим «репортажем».

За пропозицією Стена Гольвіца з видавництва Каліфорнійського університету (воно опублікувало «Мігрень» у Сполучених Штатах) з двох моїх нарисів про глухих могла вийти хороша книга. Мені ця ідея припала до душі, але я вважав, що маю написати кілька абзаців, що слугували б своєрідним мостом між двома частинами — щось про загальні засади мови й нервової системи. Я й гадки не мав, що ці «кілька абзаців» стануть найбільшою частиною книги, яка зрештою отримає назву «Зримі голоси».

Коли у травні 1984 року «Нога як точка опори» вийшла друком в Англії, вона отримала чимало схвальних рецензій, потьмарених, однак, у моїй свідомості одним надзвичайно критичним відгуком поета Джеймса Фентона. Ця рецензія дуже мене засмутила й на три місяці занурила у депресію.

Проте коли пізніше того ж року побачило світ американське видання, мене привела у захват прекрасна доброзичлива рецензія у «Нью-Йорк рев’ю оф букс», рецензія, яка настільки окрилила мене, підбадьорила і сповнила наснаги, що призвела до прориву у роботі над книгою — за кілька тижнів я написав дванадцять історій на завершення книги «Чоловік, який прий­няв дружину за капелюха».

Рецензія належала перу Джерома Брунера,[263] легендарної постаті, яка стояла біля витоків когнітивної революції в психології у 1950-ті роки. Тоді домінувала підтримувана Б. Ф. Скіннером[264] ідея біхевіоризму; увагу звертали лише на стимул і реакцію — видимі, публічні вияви поведінки. Жодним чином не бралися до уваги внутрішні процеси, те, що могло відбуватися між стимулом і реакцією. Для Скіннера заледве існувало поняття «розуму», але саме його Брунер із колегами мали намір відродити.