Темные архивы. Загадочная история книг, обернутых в человеческую кожу

Суд над врачами, начавшийся в декабре 1946 года, стал первым из послевоенных слушаний, посвященных нацистским зверствам, которые состоялись в Нюрнберге. В своем вступительном слове к обвинению бригадный генерал Телфорд Тейлор подчеркнул, что 23 врача на суде были не «извращенцами», а квалифицированными медицинскими работниками, которые должны быть связаны этическими правилами. Он также хотел разубедить присяжных в том, что можно было бы добровольно участвовать в медицинских экспериментах в условиях концлагерей.

«В тирании, которой и была нацистская Германия, никто не мог дать такое согласие медицинским работникам государства. Все жили в страхе и действовали под давлением, – сказал Тейлор. – Я горячо надеюсь, что никому из нас здесь, в зале суда, не придется молча страдать, пока эти подсудимые говорят, что несчастные и беспомощные люди, которых они заморозили, утопили, сожгли и отравили, были добровольцами».

Прокуроры полагались на то, что американские врачи установят стандарты медицинской этики, по которым следует судить обвиняемых. Это решение стало проблематичным, поскольку специалисты из США ссылались на стандарты, выпущенные после того, как судебный процесс уже велся, такими организациями, как Американская медицинская ассоциация. Другие идеалы, на которые они ссылались, такие как клятва Гиппократа, были не совсем уместны в контексте судебного процесса, потому что этот обет связан с лечением больных, а не с нетерапевтическими экспериментами на здоровых заключенных. По иронии судьбы самый строгий кодекс этики медицинских экспериментов был создан самими нацистами. Этические принципы Совета здравоохранения Рейха подчеркивали важность информированного согласия и беспокойство о тестировании уязвимых групп населения, таких как дети. Нацистские врачи либо не считали, что руководящие принципы имеют силу закона, либо просто решили игнорировать их и не встретили никакого сопротивления до суда в Нюрнберге.

Самый строгий кодекс этики медицинских экспериментов был создан нацистами.

В окончательном решении судьи попытались исправить недостаток международных руководящих принципов для опытов над людьми, создав стандарт – и тем самым поместив текст в канон международного права, – который стал известен как Нюрнбергский кодекс. Информированное согласие было его первым и самым главным принципом: «Абсолютно необходимым условием проведения эксперимента на человеке является добровольное согласие последнего». В Хельсинкской декларации, разработанной в последующие десятилетия, разграничение между уходом за пациентами и исследованиями, не предназначенными для лечения, стали менее заметными, сформировав всеобъемлющую международную этическую основу для медицинских опытов и экспериментов. Желания врача или прогресса науки в целом не могли превзойти интересы субъекта исследования. Это не значит, что этот кодекс не нарушался, но теперь существовал стандартный закон, и его влияние на медицинскую профессию невозможно переоценить. Взгляд врача, устремленный на больного, снова изменился.

«Нюрнбергский кодекс запрещает объективацию субъекта путем требования добровольного, компетентного, информированного и понимающего согласия субъекта, – писали специалисты по медицинской этике Джордж Аннас и Майкл Гродин. – После Нюрнбергского процесса задача состояла в том, чтобы осознать и защитить индивида, являющегося объектом медицинских исследований, в то же время допуская эксперименты и, таким образом, прогресс».

Как и все мифы, которые мы сами себе рассказываем, представления о первичности согласия просочились в нынешнее понимание мира так легко, что происхождение этого понятия стало неясным. Мы действуем определенным образом, как будто так было всегда, хотя на самом деле законы еще не отражают этот относительно недавний сдвиг в мировоззрении.

11. Мое тело – мое дело

«Мое тело – это мой дневник, а мои татуировки – моя история», – произнес Чарльз Хэмм, улыбаясь мне через стол в кливлендском стейк-хаусе. Мужчина цитировал Джонни Деппа, что, как он сказал мне во время нашей встречи в 2015 году, делал ежедневно.

Хэмм, основатель Национальной ассоциации по сохранению искусства на коже (NAPSA) – некоммерческой организации, стоящей за проектом SaveMyInk.com, – был в восторге от внимания, которое получало его новое предприятие, и возможностей, которые оно предоставляло для таких энтузиастов татуажа, каким был он сам. Мне было интересно поговорить с ним о посмертном сохранении татуировок, потому что я обнаружила, что это самая близкая современная практика к исторической антроподермической библиопегии. И мне хотелось узнать больше о том, каково это – пытаться провернуть такое в мире, где согласие – самое важное. Многие из нас предполагают, что, пока человек соглашается на что-то в форме завещания или предварительного распоряжения до кончины, с телом после смерти может произойти все, что угодно, но закон не обязательно отражает эту точку зрения.