В 11 месяцев у сына без видимых причин поднялась температура +38С, которая не сбивалась никакими средствами. Он сутками лежал, становясь хуже с каждым днём, а участковый педиатр, приходя на мои частые вызовы, удивлялась: «А от меня-то Вы что хотите?». У неё ничто не вызывало подозрения, так как, по её предположению, у ребёнка резались зубы, в то время как явных признаков на это не было. Только через две недели, когда у сына вокруг глаз появились синяки, лицо стало серо-голубого цвета и мы обратились к заведующей педиатрического отделения поликлиники, нас госпитализировали в одну из центральных больниц города с диагнозом: «Лейкоз?».
Но и там к нам отнеслись «спустя рукава», не сделав соответствующие анализы при поступлении, чтобы опровергнуть этот диагноз. Нас поместили в инфекционное отделение и назначили антибиотики. Врачи нашего отделения и другие специалисты, приглашенные для консультации, считали, что анализов крови и мочи недостаточно для постановки диагноза, который всё ещё не был определён. Дополнительно требовались УЗИ, рентген, компьютерная томография, но на эти обследования была двухнедельная очередь.
В ожидании её сын «таял» на глазах. По ночам он практически не спал, переворачиваясь с боку на бок каждые пять секунд, издавая стон. Высокая температура продолжала держаться, а вокруг глаз не «отцветали» очкообразные синяки. К тому же в височной области у ребёнка появилась опухоль (позже выяснилось, что это был метастаз). Впервые её обнаружив, я попросила медсестру пригласить дежурного врача, так как уже был поздний вечер. Медсестра мне мило ответила, что сегодня дежурная – заведующая отделением, но её сейчас лучше не беспокоить, так как она в плохом настроении, и, скорее всего, это у ребёнка такое строение черепа и нет повода для беспокойства.
В конце концов, сын перестал есть и у него появилась рвота. В таком состоянии мы дождались очереди на УЗИ. Профессор уролог, увидев результат обследования, посоветовал проконсультироваться в Онкологическом центре с диагнозом «Нефробластома?».
После осмотра 30 декабря 1996 года онкологи поставили предварительный диагноз: «ДИССЕМИНИРОВАННАЯ НЕЙРОБЛАСТОМА ЗАБРЮШИННОГО ПРОСТРАНСТВА IV стадии с МЕТАСТАЗАМИ в КОСТНЫЙ МОЗГ и КОСТИ». К тому времени сыну исполнился 1 год.
По критическому состоянию ребёнка было ясно, что ему требуется госпитализация, но врачи Онкоцентра сказали: «У нас начинаются новогодние каникулы, поэтому мы всех выписываем и оставляем только остро нуждающихся. Приходите после праздников, а сейчас мест нет».
Оказавшись с таким диагнозом с глазу на глаз, чувствуешь себя безвозвратно летящей в черную пропасть. Всегда казалось, что «это» происходит с кем-то другим, но никогда не произойдет со мной. К тому же, ситуация осложнилась тем, что нам отказали в скорой и единственной помощи. Но, к нашему счастью, мы нашли знакомого человека, который по своим связям попросил, чтобы нас взяли в стационар Онкоцентра, несмотря на новогодние праздники. А ведь были и такие дети, которые не дождались окончания «каникул»…
2.2 Приговор онкоцентра
В приемном покое Онкоцентра, находясь в подавленном состоянии, ставлю свою подпись под числом 30.12.96. и словами «на оперативную, химио – и лучевую терапию согласна». Эти слова коробят душу, но другого выхода нет, если только такими способами медицина может бороться.
«А какие у нас шансы?» – спрашивают, наверное, все родители.
Расплывчатый ответ о переносимости лечения…
В конце концов, не важно, каким способом, лишь бы помогло, я согласна на всё, что угодно.
Длинный коридор, слева палаты и тишина. Капельницы, капельницы…Им нет конца и края. С ними уже сжились, сроднились. Если «капают», то живём, надеемся. Боль притупляется, загоняется куда-то глубоко-глубоко внутрь. На слёзы уже нет сил, только крупная дрожь тела. Это только начало, а надо ещё столько выпить горя, что необходимо запастись силами и терпением. Где их взять? Кругом пустота, и только маленький человечек, обреченный почему-то мучиться. Силы – в нем. В нем счастье, надежда. Нам не за кем укрыться. Ты и я – только мы вдвоём. Никто не сможет понять, только смогут сочувствовать, а это не то. Здесь остро чувствуешь одиночество.
К чему это огромное здание, эти бесконечные коридоры, эти углы и загибы? Оно бесформенное, безразмерное, как сама опухоль. Обшарпанные стены, узкие лестницы и проходы. Всё это больше похоже на подвал – здесь темно и неуютно. Это «убежище» от рака. Здесь нельзя найти покоя. Бесконечно тянущиеся окна уходят вдаль и теряются из вида. Неужели столько нуждающихся в помощи? Это давит. Их много, а шансов мало. Господи, помоги!
Итак, на Илюшу завели историю Болезни № 96/2685 с диагнозом: «НЕЙРОБЛАСТОМА ЗАБРЮШИННОГО ПРОСТРАНСТВА с МЕТАСТАЗАМИ в СКЕЛЕТ и КОСТНЫЙ МОЗГ IV стадии (Цитологическое заключение 30.12.96: все поля зрения покрыты опухолевыми элементами нейрогенной природы).