Жила-была кровь. Кладезь сведений о нашей наследственности и здоровье

Это первые строки книги-свидетельства, которую написал Эдмон-Люк Анри^{17}, один из потерпевших в деле о зараженной крови. Автор продолжает обвинительную речь: «Врачи CNTS заставили меня довериться судьбе. Более того, убедили, что бессимптомно протекающая инфекция не усугубляет гемофилию. Мой случай был исключительным: с вероятностью 90 % я мог избежать болезни». Двумя страницами ниже читаем: «Врач нужен любому гемофилику, а уж тем более зараженному какой-либо инфекцией». И затем: «Я так и видел, как этот кафкианский судья, завершив процесс, в одно прекрасное утро является к прокурору и объявляет с апломбом: „Я закрыл дело, вчера вечером скончался последний из тех гемофиликов. Больше он ничего не скажет“». Наконец, в книге приведена реплика прокурора Республики, адресованная адвокату потерпевшего (это было в 1991 году): «Господин адвокат, ваш клиент был заражен в 1984 году, он ждал до сегодняшнего дня, так что может подождать и еще».

Мрачная страница истории медицины: тысячи пациентов, получивших донорскую кровь или факторы плазмы, которые используют при лечении гемофилии, заразились ВИЧ и гепатитом С, тяжело заболели и умерли от осложнений, таких как СПИД. Теперь переливание крови не спасало, а убивало. Пациенты страдали вдвойне: к их основному заболеванию (например, гемофилии А), часто сопровождаемому тяжелыми осложнениями (кровотечениями, деформацией суставов, инвалидностью), добавлялись проблемы из-за полученного лечения.

А некоторые еще и подвергались немалому унижению: вынужденные подать гражданский иск, они терпели бестактных адвокатов, сталкивались с тем, что чиновники, которые должны были отвечать перед обществом, отказывались от ответственности; пострадавшим довелось испытать на себе нерасторопность судебной системы, столь далекой от их каждодневных мук, и бездушность государства, которое было обязано принимать во внимание их беды.

Эта глава — попытка пролить свет на скандал планетарного масштаба. В этом деле обнаружились нарушения, ложь, такое отношение к пациентам, какое и представить невозможно. В книге Эдмон-Люка Анри достаточно сведений о взаимоотношениях между больными гемофилией и их врачами до и после заражения ВИЧ, о медицинском обмане, чиновничьей инертности и таких действиях правосудия, которые приводили в недоумение истцов. Вот чем печально известна эта трагедия, этот «эпидемический Чернобыль», как назвал ее философ, писатель и журналист Жан-Франсуа Ревель^{18}.

Однако попробуем пересмотреть обстоятельства этой медицинской и человеческой драмы, которая если не изменила парадигму взаимоотношений врача и пациента, то, возможно, послужила толчком к этому. Прежде всего обозначим, с чем мы сами подходим к этой теме. Мы лично знакомы со многими участниками процесса — и больными гемофилией, и врачами, — вероятно, это повлияло на наше отношение к ситуации и нашу работу в сфере гемотрансфузиологии в последние двадцать лет. Следует отметить, что во времена этой трагедии клиническая практика и исследования одного из нас были сосредоточены на проблеме распространения ВИЧ среди населения Африки, а также в десоциализированных и маргинальных группах во Франции (эти исследования не касались вопросов, которые окажутся жизненно важными для больных гемофилией и пациентов, претерпевших переливание крови). Чтобы все это не мешало нам рассуждать объективно, мы обратились к документальным данным: перечитали множество медицинских, журналистских, публицистических статей, юридических материалов и свидетельских показаний, и это побудило нас начать с чистого листа.

Роковой инцидент

К сожалению, случаи заражения крови и ее продуктов известны с тех пор, как существует гемотрансфузия, они встречаются даже сегодня, хотя и крайне редко. Благодаря эффективным мерам, которые предпринимают на этапе подготовки препаратов, такие инциденты настолько малочисленны, что даже не попадают в поле зрения специалистов по управлению рисками. Но каждый из этих редких инцидентов, если он приводит к летальному исходу, становится индивидуальной и семейной трагедией. Да, семейной, ведь сколько родителей ввели своим детям-гемофиликам, абсолютно не догадываясь об этом, инфицированный фактор свертывания VIII или IX! Эти трагедии были главными в деле о зараженной крови, особенно когда в 1985 году больные гемофилией, которые уже и так были носителями ВИЧ, получали потенциально инфицированные препараты крови, а пациенты с недавно выявленной гемофилией, — прогретые (потенциально неопасные). Стоит обратить внимание, что прогретые препараты предназначались для снижения риска «гепатита ни А, ни В»[121]. Никто не подозревал, что прогревание заодно инактивировало ВИЧ. Тогда шли споры между сторонниками прогревания и теми, кто считал эту процедуру ненужной. Время показало, что правы были первые. Увы, производители препаратов не всегда применяли этот метод.