Жила-была кровь. Кладезь сведений о нашей наследственности и здоровье

Драматичным оказалось и продолжение истории, когда потребовалось оповестить больных о положительных результатах теста на ВИЧ; намерение благое, но на деле оно оказалось своего рода лукавством, поскольку многие врачи тогда не могли оценить, насколько тяжелые осложнения влечет эта инфекция. Понимали ли они, что им не хватает информации? Возможно, понимали, но скрывали, хотя признать недостаток своих знаний и постараться его восполнить — долг чести для врача.

Наконец, проблема вышла в медийно-правовую плоскость, о чем говорит термин «дело», который объединил или, скорее, поглотил трагедии отдельных людей, сделав из них беду коллективную. Но почему медицинское происшествие стало делом медийно-правовым, именно в такой последовательности: прежде всего медийным, а потом правовым? В первую очередь из-за того, что в 1981–1983 годах мир узнал о существовании новой инфекции, поражающей гомосексуалов и героинщиков. Когда закончились научно-политические трения между Францией и Соединенными Штатами и франко-американские исследования удостоились Нобелевской премии, этот вирус получил название ВИЧ.

Наличие такого препарата, как концентрат фактора VIII, во второй половине 1970-х годов позволило предупреждать развитие осложнений у молодых пациентов и развернуть просветительскую кампанию среди детей и их родителей. Это средство давало больным возможность вести обычную, почти без всяких ограничений, жизнь, в том числе заниматься спортом (даже парашютным — мы знали одного такого пациента) и путешествовать. Без такой профилактики суставы гемофиликов разрушались и деформировались, некоторые пациенты теряли возможность двигаться и мучились от сильных болей.

Вот так трагедия зараженных пациентов оказалась еще и трагедией профилактического здравоохранения. Кроме того, она пошатнула веру людей во всемогущество медицины, которая и так не была крепкой после майских событий 1968 года. В этих непростых условиях узкий круг специалистов по переливанию крови стал принимать одно непродуманное решение за другим, хотя встречались, конечно, и примечательные исключения.

Слабые звенья

Что стало причиной этих метаний и принятия неверных решений на разных уровнях? Мы выделили шесть слабых звеньев, хотя не претендуем на полноту списка:

1. Аксиома о «чистоте» французского донорства — сознательного, добровольного и невознаграждаемого. Усомниться в качестве донорской крови означало выставить себя политически некорректным. Из этой аксиомы вытекало следствие: кровь, собранная за рубежом для выделения из нее плазмы (а из последней — фракций для лечебных препаратов), в лучшем случае подозрительна, в худшем — испорчена.

2. Непрозрачная и неэффективная система управления в сфере переливания крови: она страдала от чрезмерной взаимозависимости многочисленных небольших центров, имеющих разный статус, местных и региональных (центры могли курироваться ассоциациями доноров крови, следовательно, врачи, в частности главврачи, находились в подчинении у этих организаций: судя по всему, это устанавливало дистанцию, не позволяющую им высказываться прямо и со всей ответственностью, без оглядки на иерархию).

3. Постепенный отрыв ученых-медиков, специализирующихся на гемотрансфузии, от их университетской госпитальной базы и во многих случаях их отдаление от непосредственного медицинского наблюдения и клинической практики.

4. Центры переливания крови, обязанные, казалось бы, отчитываться органам здравоохранения, начали применять внутреннюю экспертизу, привычными стали губительные взаимоотношения «ты — мне, я — тебе» со множеством явных конфликтов интересов, отсюда, в значительной степени, недостаток информации и невозможность вовремя забить тревогу.

5. Вместе с тем от ручной обработки донорской крови перешли к автоматической; настоящая революция качества! К тому же производство антигемофильных криопреципитатов[122] и концентратов нуждалось в большом количестве плазмы, поэтому менялись требования к безопасности. Переход в конце 1970-х годов к серийному производству кардинально изменил порядок работы в этой сфере. Представьте, как мелкий фермер производит куриную продукцию на мощностях крупной птицефабрики, — вот похожая схема. Новую экономическую модель распространили на малые учреждения, чтобы обеспечить объем донорской крови и гарантировать применение лучших практик при производстве лекарств на ее основе. Фракционирование плазмы проводили шесть региональных центров и один парижский — Национальный центр переливания крови (CNTS). И только последний имел право в случае необходимости импортировать фракции из-за рубежа, в том числе для региональных учреждений.