«Как бы ни был готов к восприятию печальных новостей – всегда это как гром среди ясного неба. Так было и со мной.
Что такое ДЦП, я не знала, но шестым чувством поняла: что-то страшное.
Сознание не потеряла, но была близка к этому. Помогли родители. После подтверждения диагноза ушел муж, его родители быстренько отказались от нас. Моя семья, наоборот, сплотилась вокруг малыша.
Мои мысли были самыми разными: жалость, боль, отчаяние, злость от бессилия. Надежда сменялась отчаяньем, затем очередное лечение давало надежду…
Главное в тот момент было остановиться. Прекратить бессмысленный бег по кругу, от врача к врачу, в поисках какой-то призрачной надежды на выздоровление. Всё зависит от степени поражения, от тяжести состояния. И только последовательное проведение мероприятий, а главное – спокойная обстановка в семье могут что-то дать ребенку.
Разговоры с врачами лучше не вспоминать. Смотрят на тебя как на блаженную: “Можно избавиться, а она, как дура, вцепилась в него и лечит”.
Никто не проникся откровенным сочувствием. Я поняла: выживать и сохранять свое психическое здоровье придется самой. Решение: можно жить с таким ребенком, и можно жить хорошо.
Счастье, оказывается, можно создать своими руками. Больше того – поделиться счастьем с другими. А окружающие с негативным отношением? Ну, что ж, у каждого свои проблемы. Никто не знает, что в жизни хуже.
Мне повстречались люди, которые подтвердили мою шкалу ценностей, поддержали меня в моих мыслях.
Мои планы просты. Очень хочется, чтобы таких детей не бросали, чтобы понимали их родителей. Чтобы государство хоть на полградуса повернулось в нашу сторону. Чтобы семья могла жить, а не выживать.
А дети эти в своем состоянии могут быть весьма даже счастливы, и семья может не страдать. Только люди должны это знать, чтобы не наделать ошибок, исправить которые уже невозможно».
Со времени того первого занятия пролетело два года. Сегодня Миша владеет небольшим, но внятным
запасом слов, самостоятельно работает с обучающими компьютерными программами и – самое, пожалуй, главное – научился писать! Делает он это с помощью кубиков, на грани которых нанесены буквы. Сколько труда и настойчивости нужно, чтобы непослушной рукой найти, перевернуть, подтащить и установить на свое место каждую букву!Парадоксальная выходит ситуация. Дети с церебральным параличом понимают нашу «здоровую» речь, наши слова, жесты, мимику, интонации. По отношению к нам они подобны иностранцам, владеющим местным языком. Неужели мы не сумеем пробиться к ответному пониманию? Ведь существуют же язык жестов для глухих, шрифт Брайля для слепых, даже тактильный «ладошечный» язык для общения со слепоглухонемыми!
Может быть, ответить на этот вопрос предстоит искусству?
Надя Ниценко
появилась на занятиях одновременно с Мишей. Ей было тогда 14 лет.При работе с обычными детьми знание возраста крайне важно, так как ему соответствуют определенные стандарты поведения и развития. В случае ДЦП эти стандарты, как правило, не работают. Дело не только в той или иной степени отставания, не только в неравномерности развития, но и в крайней трудности установления обратной связи.