Deaf-Blind Reality

Учителя наконец поняли, что из-за проблем со слухом в сочетании с проблемами со зрением мне нужна дополнительная помощь, и меня перевели обратно в государственную школу в Поплар-Блафф. Я поступил в десятый класс средней школы Поплар-Блафф, и мне предоставили штатного помощника, который сопровождал меня на все занятия и писал заметки крупным шрифтом. Я также начал работать с сурдопедагогом и начал изучать язык жестов. В академическом плане ситуация действительно улучшилась. Благодаря помощи помощника в написании заметок я мог следить за дискуссиями в классе и выполнять все домашние задания.

Спустя годы мой слепоглухой сын Бен столкнулся с похожими проблемами. Когда ему было почти три года, ему поставили диагноз "атрофия зрительного нерва". Через несколько недель, находясь под наркозом, аудиолог провел ABR (слуховую реакцию ствола мозга) и обнаружил аномальные реакции. Мы с мужем, Биллом, были потрясены. Мы не могли поверить, что это происходит с нашим маленьким сыном. Он только что оправился от редкого детского заболевания и прошел через два года лечения химиотерапией и множество посещений больницы. Кроме того, незадолго до того, как у Бена обнаружили отклонения в зрении и слухе, врач-эндокринолог диагностировал у него инсипидус диабет. Это форма диабета, при которой повреждается гипофиз, что приводит к чрезмерной жажде и мочеиспусканию. Эндокринолог прописал Бену препарат, который контролирует симптомы и который он должен принимать дважды в день до конца жизни.

Справиться со всеми этими проблемами, а затем обнаружить его слепоту и возможную глухоту было слишком сложно. Но мы с Биллом хотели, чтобы у наших детей было успешное будущее, а способ достичь этой цели для Бена заключался в том, чтобы получить необходимую помощь, пока он был молод. В то время мы жили в Тупело, штат Миссисипи. Там не было никаких служб раннего вмешательства, которые могли бы удовлетворить потребности Бена. Мы решили переехать в Питтсбург, штат Пенсильвания, где у меня были знакомые в сообществе слепоглухих и где я была уверена, что смогу устроиться так, чтобы самостоятельно функционировать в качестве мамы, не выходящей из дома. Во многих отношениях переезд в Питтсбург был правильным решением. Мы привлекли Бена к отличной программе раннего вмешательства в системе государственных школ Питтсбурга. Он начал заниматься с учительницей, которая познакомила его со шрифтом Брайля, использованием белой трости и других вспомогательных средств, связанных со зрением; кроме того, она немного знала язык жестов и начала заниматься с Беном тактильным жестом. В общем, у Бена был замечательный старт в Питтсбурге.

Когда Бену было пять лет, мы переехали в Поплар-Блафф и записали его в детский сад при государственной школе. В то время его потеря слуха была очень легкой; он часто слышал и понимал речь. Как и я, он по часу в день занимался с учителем-специалистом по зрению, но, в отличие от меня, его учили читать и писать по Брайлю. Кроме того, раз в месяц в течение учебного года он занимался с преподавателем по ориентации и мобильности, отрабатывая навыки владения белой тростью. В тот первый год в детском саду все шло хорошо. В его классе была слабослышащая девочка, и Бену нравилось проводить с ней время.

Но когда первый год подошел к концу, учительница Бена, специализирующаяся на зрении, решила, что Бену следует повторить посещение детского сада, потому что, как она сказала, Бен не знал ни одного шрифта Брайля до начала занятий с ней. Я, конечно, была удивлена, увидев, как Бен работает со своей учительницей в Питтсбурге. Питтсбургская учительница научила Бена писать по Брайлю, позволив ему "чертить" на брайлере, как это делает зрячий ребенок карандашом. Кроме того, она научила его обводить пальцами и следить за тактильными линиями в книгах, что является методикой обучения совсем маленьких детей чтению по Брайлю. Но она не научила его азбуке Брайля; если бы мы остались в Питтсбурге, он бы занимался этим в детском саду.

В первый год пребывания в детском саду у Бена начались проблемы с поведением во время занятий с педагогом по зрению. Он закатывал истерики, швырял вещи, кричал и плакал. Причиной этих истерик было то, что он не хотел выполнять работу, которую говорил ему учитель по зрению. В то время ему было пять лет, и он мог слышать и понимать ее речь. Но из-за этих припадков много времени на занятиях с учителем по зрению было потрачено впустую, и к концу первого года он не знал достаточно шрифта Брайля, чтобы успешно учиться в первом классе. Мы с Биллом решили, что Бену следует повторить посещение детского сада; мы хотели, чтобы он был успешен в школе.