После долго перерыва я смогла встать на сноуборд. Это для меня было невероятно важно. Сначала мы просто слетали в горы, муж катался, а я просто гуляла. У меня, на фоне одного из лекарств, развилась сильнейшая фоточувствительность, и бродить приходилось буквально, как космонавту (закутавшись с ног до головы). На открытых участках кожи ожоги появлялись за 10 минут. Но я научилась с этим жить. Артрит мешал кататься, так я с утра напивалась таблеток и понемногу, потихоньку, осторожно, по два часа, но каталась. Это было невероятное ощущение свободы.
Я не боюсь говорить о своей болезни. Большинство моих друзей и близких постепенно поняли и приняли – не надо этого сторониться, не надо пугаться. Меня надо воспринимать вместе с моей болезнью, как часть меня, раз уж она есть. Не игнорировать ее и не отрицать. Родные не пытались посадить меня в клетку и оградить от внешнего мира. Я много общалась с психологом, и она убедила меня, что мне не надо задавать вопрос «За что?» Важно другое – «Зачем?» Что я могу изменить благодаря этому в себе и своей жизни? Какой урок я получила? Чем нужно дорожить, а чем можно спокойно пожертвовать. Мне один знакомый подарил деньги на шубу, а я потратила их (с его согласия, конечно) на поездку на парусную регату. Я научилась жить и получать удовольствие. Несмотря ни на что.
Глава без номера
(Очень короткая)
Если попросят коротко описать, что такое химиотерапия, скажу так: ТОШНИТ НЕВЫНОСИМО. 24 часа в сутки, семь дней в неделю. Это ощущение изматывает сильнее, чем любая, самая тяжелая физическая работа. Справиться с ним почти невозможно, лекарства помогают плохо, а побочные эффекты от них еще хуже. Потом нашлось средство, но об этом позже. И еще один совет: никогда, вот НИКОГДА, не читайте аннотации к лекарствам. Я пару раз по глупости пробовал, вышло только хуже. В одной из инструкций к препарату от тошноты я насчитал 58 возможных побочных эффектов, противопоказаний и осложнений. Половину я нашел у себя сразу, еще половину почувствовал после приема первой же капсулы.
Глава четвертая
Сложности
«…состояние ухудшалось с каждой минутой, температура зашкаливала, к вечеру не было сил уже даже бояться. В отделении сразу подключили к капельнице и начали вливать в меня лошадиные дозы антибиотиков. Это не тот антибиотик, который в таблетках дают при банальной ангине. Это лекарство резерва, которым спасают жизнь. По воздействию на организм оно не намного лучше химиотерапии, поэтому всю ночь меня рвало, что тоже, как сами понимаете, сил не добавляло…»
Эту главу следовало скорее назвать, не «сложности», а «осложнения», но уж больно неприятные воспоминания связаны у меня с этим термином.
Тут, наверное, надо немного про перспективы. Весь процесс лечения выглядит не сказать чтобы очень уж сложным. Химия – операция – химия. Ну, неприятно, конечно, но не смертельно. Весь протокол – 11 месяцев. Делов-то. Тем более что не надо лежать в больнице все это время. Откапался и пошел домой. Но когда появляются осложнения, а они появляются ВСЕГДА, то все это становится куда более мучительным, долгим, но главное – неопределенным. Именно они и делают перспективы выздоровления более чем туманными.
Доктор Рамо, рассказывая об ограничениях во время терапии, объяснила:
– Есть основные принципы, придерживаясь которых, сможешь избежать неприятностей. Никаких купаний в море или бассейнах, никаких походов в кино или театры и вообще, – говорила она, – держись от людей подальше первые несколько дней после «химии». Все они для тебя будут опасны из-за бактерий и вирусов, которые обычный иммунитет легко сдерживает в 99.9 процентах случаев. Проблема одна – эти несколько дней у тебя не будет иммунитета. Совсем.
Я этим правилом постоянно пренебрегал, отчего регулярно оказывался в реанимации.
Хуже всего было обходиться без моря. Точнее, без морей. Вот же они, рядом. Средиземное, с его немыслимой для бывшего жителя Дальнего Востока температурой воды плюс 30 по шесть месяцев в году. Это странное и в то же время волшебное ощущение, когда заходишь в него и не чувствуешь разницы между водой и воздухом. Красное: круглый год плюс 24–25, купайся хоть в июле, хоть в январе. Коралловые рифы Эйлата и Табе, рыбы каких-то сумасшедших цветов. Мертвое: вода как глицерин, всегда теплая и спокойная, как зеркало. Лежишь на ней, как на матрасе, и смотришь на старючие горы Иудейской пустыни. А над головой носятся израильские истребители, оглашая окрестности ревом двигателей. У них там самая полетная зона. Сплошной курорт, куда ни глянь, но мне этот курорт запретили. И это, пожалуй, единственный запрет, который я соблюдал.