Истины в моем сердце. Личная история

Иногда от химиотерапии у нее пропадал аппетит. В другие дни она была голодна, и я приносила ей ее любимые сливочные круассаны из пекарни неподалеку. Не раз ей приходилось попадать в больницу с осложнениями, и я помню много тяжелых дней и ночей под этими флуоресцентными лампами. Когда мама спала, я ходила по длинным коридорам, заглядывая в палаты. Иногда люди поднимали головы, а иногда нет. И слишком часто они лежали там в одиночестве. Именно тогда во мне окрепло убеждение, что никто не должен оставаться в больнице без поддержки – а это случается со многими.

Такая ситуация сильно подавляет человека. Химиотерапия истощает – часто мама была настолько слаба, что могла только спать. А между тем нужно было принимать еще много лекарств, бороться с возможными побочными эффектами терапии, исключать противопоказания и следить за множеством других вещей. Что делать, если ее организм плохо воспримет новое лекарство, как это случалось не раз? Я должна была координировать уход за ней, следить, чтобы врачи совещались друг с другом, убеждаться, что она получает надлежащее лечение. Я часто задавалась вопросом, что было бы с мамой, если бы нас не было рядом, чтобы говорить от ее имени.

Так я пришла к выводу, что у пациентов должны быть адвокаты с опытом работы в медицинской сфере. Каждый человек с острым заболеванием должен иметь надежного, умелого защитника. В конце концов, мы же решили, что, если на карту поставлена свобода, люди имеют право на адвоката. Мы сделали это потому, что понимаем: большинство людей не сталкивались с судебной системой, и даже если сталкивались, в стрессовой ситуации бывает трудно выносить объективные суждения. То же самое относится и к больнице. Эмоции зашкаливают. Люди попадают в незнакомую среду, где говорят на особом языке медицинской терминологии. Так, людям, возможно, приходится принимать решения, когда они напуганы, или испытывают боль, или они напичканы лекарствами – или и то, и другое, и третье. От пациентов требуют быть достаточно сильными, чтобы контролировать процесс в тот момент, когда они чувствуют себя совершенно беззащитными. У нас должны быть опытные адвокаты, которые возьмут на себя эту обязанность, чтобы пациенты и их семьи могли сосредоточиться на лечении.

Мы также должны говорить правду о расовом неравенстве в нашей системе здравоохранения. В 1985 году министр здравоохранения и социальных служб Маргарет Хеклер опубликовала новаторский для того времени доклад Целевой группы по здоровью чернокожих и меньшинств. В нем сообщалось, что, несмотря на значительный прогресс в сохранении здоровья американцев, «показатели смертности и заболеваемости среди чернокожих и других американских меньшинств по сравнению с другими группами населения страны по-прежнему высоки». По ее словам, это несоответствие является «оскорблением наших идеалов, падением духа американской медицины».

Когда проводилось это исследование, я еще училась в колледже. Что изменилось за три десятилетия, прошедшие с тех пор? Разрыв сократился, но он никуда не делся – и цветные сообщества продолжают расплачиваться за это несоответствие. Диспропорции в здравоохранении Америки сохраняются. В 2015 году по-прежнему наблюдался более высокий уровень смертности среди чернокожих американцев. Показатели смертности у этой группы населения были выше показателей любой другой группы по восьми из десяти основным причинам смерти.

В сегрегированных городах, таких как Балтимор, разрыв в показателях смертности у черного населения из бедных кварталов и у белых жителей богатых районов составляет двадцать лет. «Ребенок, родившийся в Чесволде, дальней северо-западной части Балтимора, может рассчитывать, что доживет до 87 лет, – пишет Ольга Хазан в журнале Atlantic. – В девяти милях от Чесволда, в Клифтон-Береа, недалеко от того места, где снимали "Прослушку"[63], средняя продолжительность жизни составляет 67 лет – примерно как в Руанде, и на 12 лет меньше, чем в среднем по Америке».

Различия становятся заметными еще в родильном доме. Черные дети умирают в младенчестве в два раза чаще, чем белые, и это поразительное неравенство даже заметнее, чем в 1850 году, когда рабство еще было законным. На самом деле уровень младенческой смертности среди черных детей сейчас выше, чем белых детей во времена доклада Хеклер. Иными словами, сегодня у чернокожих детей меньше шансов выжить в первый год жизни, чем у белых детей в начале 1980-х.

Черные женщины по крайней мере в три раза чаще умирают от осложнений, связанных с беременностью, чем белые, – и эта ситуация не связана с социально-экономическим статусом женщины. Масштабное исследование в Нью-Йорке, которое проводилось на протяжении пяти лет, показало, что чернокожие женщины с высшим образованием чаще сталкиваются с серьезными осложнениями во время беременности и родов, чем белые женщины, которые даже не окончили среднюю школу.