Из любви к тебе

Меня на Валдае все время не покидало странное ощущение. И, кажется, я поняла, почему. Этих людей система вообще не волнует. Они и так справляются. Они и так сделали все возможное для каждого конкретного человека – в Центре лечебной педагогики, в «Жизненном пути», в детском хосписе «Дом с маяком», в фонде «Потерь нет», в Доме милосердия кузнеца Лобова… Они каждый день на самом деле меняют конкретную жизнь конкретного человека. И это их всех защищает от неудач. Они не могут не справиться. У них нет такой возможности. Они не зависят от системы и обстоятельств. Они про человека и для человека. Они взяли и приспособили Валдай под людей с ментальной инвалидностью, они взяли и сделали без всякого законодательства сопровождаемое проживание, просто потому что так надо, потому что по-другому нельзя. Потому что система должна подстраиваться под человека, а не наоборот.

Я пришла с убежденностью, что систему нужно менять, а вместе с ней и весь подход к социальной сфере в стране. Но для тех, кто был на Валдае, это, по сути, параллельная реальность. Они всё это уже сделали – для каждого конкретного инвалида, с которым работают. Им не нужна система и не нужно ее менять, потому что у них – человек уже в центре. И, конечно, важно тиражировать их опыт, но еще важнее тиражировать их отношение к человеку – столько всего нужного и важного ими сделано вне законодательной базы, вне устоявшихся правил, преодолевая стигматизацию и табуированные темы.

* * *

Помимо развития в Москве помощи пациентам, нуждающимся не столько в паллиативной помощи, сколько в долговременном уходе, помимо реформы ПНИ и прочих интернатов в Нижегородской области и дальнейших изменений в наших «Регионах заботы», у меня есть еще одна мегазадача. Сложнее и важнее, чем все предыдущие. Потому что остальные пункты уже имеют поддержку властей на всех уровнях, потому что движение уже началось и вспять не обратить… А тут пока ни поддержки, ни понимания.

Я говорю о распределенной опеке над людьми, которым опекунов назначает государство. Сегодня у недееспособного гражданина, если он живет не дома, а в интернате, может быть только один опекун – директор интерната. Даже если у такого человека мама жива и просто физически не справляется с уходом. Крайне редко государство оставляет опекуном совершеннолетнего человека его родителя, а если человек живет в интернате, то это совершенное исключение, единичные случаи на страну. Когда за здоровье, деньги, жизнь подопечного отвечает тот же человек, который получает деньги за оказание всех услуг, а сами услуги оказываются в закрытых учреждениях, ни о каком соблюдении прав инвалидов в стране говорить не приходится. Родители, или друзья, или крестные не могут прийти навестить, не могут своевременно узнать об изменении состояния здоровья, не получают информации о госпитализации, с ними не советуются о выборе досуга, переводе в другое отделение и т. д.

Распределенная опека позволила бы оставить часть функций опекуна за директором интерната (например, финансовые вопросы), но заботу об образовании, занятости, социальной интеграции, медицинской помощи возложить на других соопекунов.

Сегодня очередную версию законопроекта о распределенной опеке обсуждают в Думе. Поправки ко второму чтению полностью вымарали из законопроекта суть, собственно распределение опеки на нескольких опекунов. Теперь предложено заменить распределенную опеку на общественный контроль через общественные советы при каждой организации, где проживают недееспособные граждане.

Первое: я не верю в общественные советы. Второе, и сегодня самое горящее: законопроект не разрешает НКО становиться опекунами совершеннолетних, за исключением случаев, когда НКО является организацией стационарного типа. То есть интернатом. Почему это так важно? Потому что уже сегодня в некоторых регионах госинтернаты стали с разрешения учредителя менять правовую форму на АНО (Автономная некоммерческая организация). То есть суть не изменится, только название. И еще, если человек (у которого есть опекун, физическое лицо) живет в квартире или в доме сопровождаемого проживания, то при отсутствии распределенной опеки или права стать опекуном у некоммерческой организации после смерти опекуна-физлица подопечный обязательно попадет в интернат. Другого пути нет. Потому что опекающая и содержащая квартиры и дома сопровождаемого проживания НКО не является организацией, предоставляющей стационарные социальные услуги.