Из любви к тебе

Как государственные органы опеки и попечительства смогут контролировать НКО? Роль органов опеки надо изменить и усилить. Выстроить в единую вертикаль, потому что сегодня органы опеки разрозненны и коряво взаимодействуют даже между собой. Нам нужно прийти к ситуации, когда у НКО будет два контролера: государственный и негосударственный.

И пусть государство сохранит за собой право распоряжаться имуществом недееспособных, а нам, НКО, будет позволено создать независимую службу защиты прав людей с психическими нарушениями и распределить ее между неравнодушными и ответственными людьми и организациями. Конечно, под контролем государственной службы опеки и попечительства.

* * *

Когда я начала ездить по интернатам два года назад в поисках нуждающихся в паллиативной помощи пациентов, то я и подумать не могла, сколько еще всего я там обнаружу. В отделениях милосердия, кроме паллиативных, крайне тяжелых лежачих больных – «лежаков», были и те, кого зовут «ползунки», то есть те, кто может самостоятельно передвигаться ползком, и еще там были мужчины и женщины разных возрастов с синдромом Дауна и привязанные к кроватям вполне себе ходячие старики с деменцией или болезнью Альцгеймера.

После доклада на Совете по правам человека (где я сказала, что смерть в интернатах наступает раньше, чем заканчивается жизнь, и что современные интернаты – это ГУЛАГ для сирот и инвалидов) мне стали писать родители инвалидов с ментальными нарушениями, просили посмотреть и другие отделения ПНИ. Я не очень-то умею говорить «нет», а в теме на тот момент совсем еще не разбиралась. Поэтому, чтобы помогать качественно и понимать, о чем речь, я тогда решила пожить внутри интерната вместе с ПСУ (получателями социальных услуг). Вот с тех восьми дней в понетаевском ПНИ и началась моя «интернатная» жизнь.

Я узнала, что люди в интернатах – это люди. Несчастные, заброшенные, одинокие. Что это вовсе не опасные психи и кровожадные маньяки – такие находятся в специализированных лечебницах, – а просто те, кому в жизни страшно не повезло. Сироты, дети алкоголиков, инвалиды детства, родителей которых роддомовские акушерки уговорили написать отказ от такого дитяти; контуженные солдатики – незаметные живые жертвы современных войн; люди с аутизмом, семьи которых перестали справляться с их уже взрослыми особенностями; женщины, сошедшие с ума от побоев и насилия, от горя или просто от вызовов окружающего нас мира. Короче говоря, там мы. Только менее удачливые. В интернатах не живут опасные и агрессивные. Интернатные жители открыты и наивны, жадны и голодны до любого проявления внимания, они нежно-тактильные и добросердечные, как из мультиков.

После недели, проведенной в ПНИ, я стала изучать, что же еще есть у нас в стране для таких людей, помимо этих несправедливых и жестоких стен. Оказывается, есть многое. Правда, исключительно в негосударственном секторе.

Вот фонд «Старость в радость» бьется над системой долговременного ухода, чтобы одинокие пожилые люди не попадали в интернаты, а как можно дольше оставались дома. Бьется, и что-то получается.

Есть дом сопровождаемого проживания для девяти молодых тяжелых инвалидов, выведенных из отделений милосердия ПНИ, в местечке Раздолье. Все они сейчас живут самостоятельно при поддержке социального работника и техника. Конечно, есть еще волонтеры. Но ребята сами готовят, сами стирают и убирают в доме, сами решают, на что тратить свои пенсии. Это проект благотворительной общественной организации «Перспективы».

Есть организованные под Псковом дома и квартиры сопровождаемого проживания, где живут самые разные люди. Живут счастливо и самостоятельно. Сами обеспечивают свой быт, топят печку, копают огород, друг за другом присматривают, помогают соцработникам. Там ребят из семей учат самостоятельной жизни, потому что, увы, родители не вечны, а после их смерти государство пока не может им предложить ничего, кроме ПНИ. Это делает псковский Центр лечебной педагогики.

В Москве тоже есть Центр лечебной педагогики и фонд «Жизненный путь». Тут и квартиры сопровождаемого проживания, и дневной центр с мастерскими.

Еще есть три коттеджа ГАООРДИ – Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов. Это дома сопровождаемого проживания, в них живут от двенадцати до восемнадцати человек в каждом, помогают им пара воспитателей и соцработников. Все жители в домиках ГАООРДИ очень разные: и колясочники, и ребята-аутисты, и даже одна очень тяжелая лежачая девочка из ПНИ. Квартиры для таких инвалидов есть у фонда «Перспективы» во Владимире, в Нижнем Новгороде и даже в Омске.

Я по опыту знаю, что чем больше говоришь о проблеме, тем скорее она разрешится. Так было с отсутствием обезболивания и паллиативной помощи. Чтобы люди стали требовать обезболивания, надо было рассказать пациентам о том, насколько это важно, а медиков убедить, что это возможно, и доказать – что безопасно. На это потребовалось десять лет.