Из любви к тебе

Ночью я проснулась. Жуткая накатила тоска. Трамвай за окном дребезжал и усиливал ощущение вечной безнадеги. Зачем я работаю? Зачем? Чтобы рвать себе сердце? Чтобы не радоваться даже тогда, когда выпали два редких дня с сыном? Чтобы про это написать?

Но это же смешно… нет, это стыдно. Люди, которые пережили войну или Холокост, вот они имеют право говорить: мы выжили и живем, чтобы сегодня вы нас услышали, чтобы рассказывать вам, как это было, без купюр.

Я хочу работать, чтобы это изменить. Чтобы якобы общедоступное стало действительно доступным для всех, а не только для тех, кому повезло жить в семье, не лишиться ног, не лежать запертым, мечтая о том, чтобы залезть в петлю от тоски и страха перед предстоящим. Я работаю, чтобы изменить жизнь этих шестисот.

Все воскресенье я глотаю слезы в музее «Нижегородская радиолаборатория», ведь сюда вполне можно было бы притащить маломобильных; я злюсь в пельменной, где можно было бы порадовать жителей ПНИ десятками видов разных пельменей. Мне стыдно в Нижегородском кремле, где на выставке в Арсенале фотографии нас – людей, разглядывающих мир вокруг. Смотрю на эти снимки и плачу. Ни в кремле, ни в Арсенале, ни на выставке нашим друзьям из ПНИ не побывать. Им тут не место.

То есть пятистам тысячам людей (а если объективно, то нескольким миллионам) в нашей стране не место. Пельменные и набережные, мороженое и музеи, прогулки по центральным улицам и покупки у уличных торговцев – им категорически недоступны. Совсем. И нас это устраивает.

Но все-таки давайте не будем несправедливыми. Система работает. Она защищает нас с вами – удачливых и здоровых. Система помогает нам радоваться пельменям в пельменной, покупкам и выставкам, помогает нам не замечать этих слюнявых, несимпатичных, плохо говорящих особенных людей. Помогает жить так, словно их нет. Словно эти несколько миллионов уже не существуют. Но они есть, есть!

Про Светлану

Про Светлану в медицинской документации ПНИ написано: «ДЦП, органическое поражение головного мозга, глубокое слабоумие. Олигофрения в степени выраженной дебильности. Речь отсутствует. Общается с помощью мимики и жестов. Выполняет простые инструкции. Примитивна. Демонстрирует значительное снижение когнитивных функций. Образ жизни вегетативный».

Свете повезло: полгода назад наша команда зашла в ее палату, мы присели на пол возле низенькой кровати, начали общаться. Каждое слово стоит ей неимоверных усилий. От нас, чтобы понять Свету, требуется лишь терпение. Надо остановиться, не спешить, подождать, пока жуткая спастика позволит ей проговорить тщательно отобранный минимум слов. Если Света нервничает (а когда кто-то готов ее услышать, она всегда нервничает), то ей проще набрать нужные слова на стареньком телефоне мизинцем левой руки. Пишет Света тоже медленно, но вполне грамотно и очень достойно.

Сначала Света просила, чтобы мы договорились с начмедом и он вернул бы ее старое удобное судно. Новое ей не подходит. А потом уже рассказала, что хотела бы напечатать свои стихи. Вот так. «Олигофрен и вегетативный образ жизни» по документам. Мужественное владение телом и стихи собственного сочинения в жизни реальной.

Свету страшно захотелось вытащить из застенков ПНИ, где в ней видели не человека, а лишь получателя социальных услуг, биомассу. Мы увезли Свету из ПНИ в Дом милосердия кузнеца Лобова в Поречье. В первый в ее жизни отпуск. В первое путешествие. Ей было страшно. Но она пустилась в эту авантюру, оставив в ПНИ единственную подругу и доверившись сотрудникам проекта «Регион заботы». Я бы на ее месте струсила.

Свету собрали, посадили в машину и шесть часов везли неизвестно куда. Вечером из Дома милосердия пришла эсэмэска, набранная мизинцем левой руки:

«Привет из Поречья! Приехали мы вчера как будто на другую планету так все не привычно мы приехали утомленные у нас подскочила давление люди здесь такие добрые ночь прошла нормально утром встали всё хорошо кормят здесь на убой»[54].

А на следующий день еще одна:

«Привет! У нас все хорошо! Сегодня мы знакомились с начальством директор такой хороший просто чудо! Кормят нас так вкусно там в пни я ела плохо там ужасная кухня а здесь я съедаю всё сегодня мы гуляли на улице два с половиной часа!»

Очень хочу, чтобы директорам, возглавляющим ПНИ по всей стране, стало понятно, что уже слишком многим не все равно. Что система ПНИ сгнила и рушится на глазах. Они работают не с олигофренами в вегетативном состоянии, а с людьми, которые созданы для того, чтобы делать каждого из нас чуточку лучше.

Этика отношения к слабому

Я решила, что заболела гриппом. Поболеть иногда очень хочется, но что-то в этот раз как-то уж больно хреново. Оказалось, что я заболела не гриппом, а гепатитом. Правда, кровь я решила сдать, только когда уже перестала есть и пить и не могла встать от слабости. Результаты анализов пришли жуткие, печень не работала вовсе, и меня в тот же день госпитализировали.