Из любви к тебе

Об ужасах ПНИ и о необходимости гуманного и милосердного отношения к инвалидам, слава богу, говорить и писать стали больше. Но реакция властей пока совсем не успевает за запросом. Как и раньше с паллиативной помощью, нас приглашают на совещания, мы говорим-объясняем-доказываем-ругаемся-миримся, а результат пока нулевой. Но это пока.

Ведь позиция многих чиновников по сопровождаемому проживанию такова: люди с тяжелой инвалидностью, не умеющие себя обслуживать, должны жить не в проектах сопровождаемого проживания, а в интернатах. А если они сейчас живут группами в квартирах или коттеджах (групповое сопровождение по принципу общежития), получая помощь тьюторов и соцработников, то это просто-напросто маленькие частные интернаты. Такой чиновник все упрощает: для него ассистированное и сопровождаемое проживание – это одно и то же. Да и систему долговременного ухода бы туда же, а то как-то много сущностей.

Когда на должность министра труда и соцзащиты РФ пришел Антон Котяков, было невероятно важно сразу познакомить его с этой темой и с теми, кто ею занимается. Мы с командой «Региона заботы» пригласили Антона Олеговича на просмотр французского фильма «Особенные». И это было необычно и очень по-человечески: начать вот так, с беседы с представителями НКО и обсуждения самой трудной, почти запретной темы помощи людям с психическими расстройствами.

Тут надо не бегом решать, а ровно наоборот: прекратить спешить, давить, гнать, а думать-думать-думать. Нужно думать, как на федеральном уровне обеспечивать сирот и инвалидов жильем. Тогда нищие регионы не будут партиями лишать дееспособности детей-инвалидов и сирот-недоучек только ради того, чтобы отправить их в ПНИ и не давать им квартиру, на которую у региона нет денег.

Надо думать, как создавать общежития для группового сопровождаемого проживания инвалидов, как передавать в собственность одну квартиру нескольким сиротам-инвалидам, если они давно знают друг друга и хотят проживать вместе. Надо думать о том, как дифференцировать требования к крупным интернатам и к маломестным, к общежитиям для инвалидов и домам сопровождаемого проживания, где, на мой взгляд, единственное разумное требование – это обеспечение на сто процентов безбарьерной среды.

Сегодня самое важное – договориться между собой общественникам и чиновникам. Да, на это требуется масса времени, ну и что? Куда мы спешим? И еще я знаю одно золотое правило: не навреди. Пожалуй, в государственной деятельности оно самое важное. Не надо ломать то, что уже работает. Новым практикам, механизмам и технологиям надо помогать развиваться, поддерживать их финансово и на уровне законодательства, защищать. И еще, прежде чем принимать какие-либо решения, касающиеся судеб людей, проживающих в интернатах, надо по этим интернатам поездить. Не жалея сил, нервов и времени. И изучить, что из себя представляют альтернативные варианты…

* * *

Ко мне в Нижний Новгород на выходные приехал Мишка. Мы с ним сходили в кафешку, пили лимонад и какао. Гуляли по центральной улице Покровке. Заходили в магазинчики и ресторанчики. Разглядывали гаррипоттеровскую сову и белого филина у девчушек на руке – они зазывали нас на выставку экзотической живности. Катались туда-обратно по канатной дороге над Окой и Волгой. Кабинки над разбухающим мартовским льдом качаются на ветру. Страшно, но остро и хохотно одновременно. А когда кабинка остановилась на пару минут посреди Волги, то незнакомые парень и девушка, которые оказались с нами в одной кабинке, сразу стали невероятно родными и близкими. Вместе же помирать… Мы вжались в сиденья и, обнимаясь и хохоча, описывали друг другу киношные картинки предстоящей неминуемой смерти.

Потом снова гуляли вдоль Волги и пели «Течет река Волга» – тихонько с Бернесом и широко с Зыкиной. А потом, насквозь продрогшие, как бывает только ранней весной у реки, пошли греться и ужинать в уютном ресторанчике – ели пельмени. А еще по пути мы купили сахарные леденцы на палочке, желтовато-прозрачные, и слизали сначала очертания медведя и петуха, а потом и оставшийся сладкий липкий комочек. Купили на Покровке (и я уже знаю где дома поставлю) у одной барышни-художницы потрясающих ручной работы котов из войлока в пальто и шарфиках. В гостинице упали спать совершенно измочаленные впечатлениями и радостной общей усталостью. Хороший был день.

На вечер воскресенья мы с коллегами наметили провести в ПНИ вечеринку. Закупили коржи и сгущенку, украшения для торта, всякие там мелочи вроде цветного марципана и шоколадной крошки, корицы и кокосовой стружки. Купили массу простеньких призов: глянцевые журналы, сигареты, пакетики кофе «три в одном», конфеты, скачали всякую танцевальную музыку на телефон. Будем мастерить и тут же есть торты, варить безалкогольный глинтвейн и… танцевать.

Это будет праздник примерно для пятидесяти из шестисот человек, проживающих в этом интернате. Шесть сотен человек, которые из-за пандемии уже целый год сидят взаперти, даже гулять не ходят: сироты, инвалиды, старики, инвалиды детства, люди с психическими заболеваниями…