Из любви к тебе

Во время ковида благодаря влиянию «Региона заботы» мы инициировали «Письмо четырех[53]», которое позволило нам эвакуировать некоторых пациентов – хотя бы на время пандемии – из интернатов в нормальную жизнь. По сути, на время борьбы с коронавирусом был в стране реализован механизм распределенной опеки. Директора интернатов передали некоторых своих подопечных в НКО и волонтерам. Ни один из эвакуированных не умер и не заболел. У всех за три месяца прибавка в весе. У каждого новые навыки: кто-то стал ходить, кто-то сидеть, кто-то впервые стал улыбаться и общаться, осознанно реагируя на обращенную к нему речь.

Закон о распределенной опеке, как и в свое время закон о паллиативной помощи, касается всех 146 миллионов граждан России. И очень важно качественно разъяснять, о чем он.

Когда здоровый ребенок живет в здоровой семье с мамой и папой – то, что у него есть мама и папа, это самые главные гарантии его качества жизни, правда? У него есть две ноги и две опоры, а если у него есть еще две бабушки и два дедушки – это еще круче, потому что при таком раскладе у него есть куда поехать отдыхать летом; есть кому с ним посидеть, если заболела мама; есть кому забрать его из школы; есть кому отвезти к врачу или на урок музыки; у него подарков на день рождения будет больше и на Новый год тоже.

И все же при той скорости жизни, на которой мы живем, и при той социальной незащищенности, которая существует сегодня в нашей стране, гарантии, что в случае моей смерти мой ребенок не попадет в детский дом, в детский интернат, в психоневрологический интернат, – такой гарантии нет. Нет ее ни у меня как у родителя, ни у моих детей, ни у детей с ограниченными возможностями здоровья.

Распределенная опека – это увеличение количества родителей. Распределенная опека – это увеличение надежности государственного института по защите прав уязвимых категорий граждан.

Это вовсе не увеличение прав некоммерческих организаций, не передача контроля от государства некоммерческим организациям. Распределенная опека – это усиление государственных институтов по контролю за качеством жизни уязвимых групп граждан, потому что этот закон дает тем, кому это необходимо, дополнительные ноги и дополнительные опоры.

Распределенная опека нужна каждому из нас. Каждому. Вот представьте себе, что у вас деменция. У ваших детей нет денег или желания нанимать сиделку. Они передают вас в интернат. И всё. И ваша лучшая подруга, или ваши ученики, или НКО, которой вы доверяли и деньги перечисляли на протяжении двадцати лет, или преданнейшая соседка не имеют права разделить между собой уход за вами, чтобы вы дома смогли дожить до смерти. Потому что государство считает, что те могут присвоить вашу квартиру и пенсию.

Как избежать тех рисков, которые видит сегодня государство? Их несколько. Первый: ну ведь НКО могут быть некомпетентны, непорядочны, могут охотиться за имуществом недееспособных, могут охотиться за их пенсиями. Безусловно, могут. Есть такие? Конечно, есть, и будут появляться. Только не надо говорить, что этого всего сейчас нет в закрытых сообществах: ПНИ, детских домах, интернатах. Есть! И разница в том, что до тех пор, пока они закрыты, подобных нарушений будет намного больше. Только при открытой системе – когда у ребенка есть мама, папа, бабушка, дедушка, старшая сестра, – только тогда риск правонарушений сокращается.

Некоммерческие организации сегодня должны своей ответственностью добиваться от государства понимания, должны быть готовы создать некий резервный фонд: если кто-то из нас вдруг окажется без денег, то все остальные смогут эту организацию поддержать. Мы должны быть готовы принимать участие в формировании реестра НКО – надежных поставщиков услуг. И именно это сегодня уменьшит риски государства при принятии законопроекта, потому что гарантирует, что никаких резких изменений не произойдет.

Второй риск, который видит государство: если некоммерческая организация как соопекун войдет внутрь интерната (не к себе кого-то заберет или будет человека сопровождать у него дома, а войдет внутрь), то «какой ужас, это же масса людей увидит правонарушения, и в результате начнется волна социальной нестабильности». Но все НКО уже давно туда хоть разочек проникли. И весь этот ужас, который там есть, мы хорошо знаем. Но почему-то «волны» до сих пор нет. Думаю, потому что мы сами ее не хотим. Мы не хотим ре-волюцию, мы хотим э-волюцию.

Мы хотим осторожно двигаться вперед, потому что, кроме тысяч людей, которые в интернатах проживают, есть еще десятки тысяч людей, которые в этой системе работают, и за один день они не изменятся, не станут другими, не станут обладателями знаний и редких душевных качеств. Они не станут любить тех, кого на сегодняшний день воспринимают не как равных себе людей, а как какой-то другой вид биологической сущности – ест, пьет, какает, спит и, желательно, все время лежа. Они не изменятся. Значит, нам очень много усилий и времени придется потратить на подготовку кадров, и это тоже само по себе снижает любые риски революций.