Колодец детских невзгод. От стресса к хроническим болезням

Когда родился Кэл, сын Сью Шеридан, он выглядел таким здоровым и красивым, каким только может быть ребенок. Однако в первые же сутки его кожа стала желтеть. Врачи сообщили Сью и ее мужу, что волноваться не о чем: желтуха у новорожденных – довольно распространенное явление. Анализа на уровень билирубина проводить не стали. В то время стандартом помощи в таких случаях считался визуальный осмотр, на основании которого педиатр принимал решение о том, требует ли желтуха лечения. Несмотря на то что анализ, позволяющий измерить уровень билирубина в крови, уже существовал, он не являлся частью обязательной практики. На следующий день желтизна кожи Кэла только усугубилась; но анализ так и не сделали, хотя родители снова выразили свое беспокойство. Когда Кэла выписали спустя тридцать шесть часов после рождения, в его медицинской карте было указано пожелтение кожных покровов с головы до пят; тем не менее родителей отпустили домой, снабдив их только информационной брошюрой – в ней рекомендовалось разместить малыша у окна, чтобы он находился под воздействием солнечных лучей. В брошюре ни разу не было упомянуто, что желтуха может привести к поражению мозга.

На следующий день после возвращения домой Кэл стал вялым и плохо ел. Шеридан забеспокоилась и привезла его к педиатру, но анализ снова не взяли и просто отправили их домой. Прошел еще день, и ребенку стало только хуже. В конце концов малыша положили в больницу и назначили фототерапию. Однако необходимые меры были приняты слишком поздно. На шестой день жизни, прямо на руках матери, Кэл вдруг напрягся всем телом, выгнул шею и пронзительно закричал. Позже Шеридан узнала, что ее сын демонстрировал все классические признаки билирубиновой энцефалопатии – состояния, которое возникает, когда содержание билирубина в крови оказывается таким высоким, что оно преодолевает гематоэнцефалический барьер и приводит к тяжелому поражению мозга. Шеридан в буквальном смысле наблюдала за тем, как мозгом ее малыша овладевало нейротоксичное вещество – а ведь все это можно было предотвратить. Горький опыт будет преследовать ее всю оставшуюся жизнь.

Хотя билирубиновая энцефалопатия встречается редко, заболевание это очень страшное. Оно может привести к целому ряду необратимых неврологических повреждений. В частности, у Кэла развился ДЦП, появились проблемы со слухом, косоглазие и нарушения речи, а также другие отклонения, и всю оставшуюся жизнь он будет нуждаться в уходе. Уже одно это могло сломить молодую маму; но больше всего Шеридан мучило осознание того, что всего этого можно было избежать. Из-за серии трагических ошибок в медицинском обслуживании состояние Кэла, требовавшее немедленного вмешательства, не получило должного внимания – и именно промедление сделало ситуацию необратимой.

Когда несколько лет спустя дочь Шеридан тоже родилась с желтухой, у нее быстро взяли анализы и успешно вылечили с помощью фототерапии. Увидев, как легко можно было предотвратить возникновение многочисленных нарушений здоровья Кэла, Шеридан разрыдалась от отчаяния из-за состояния сына. Но потом вытерла слезы и взялась за дело. Она развернула кампанию по внедрению повсеместного скрининга на уровень билирубина – простой процедуры стоимостью не больше доллара. Женщина выступала на конференциях, приходила в организации по здравоохранению; совместно с другими матерями, чьи дети также пострадали от билирубиновой энцефалопатии, она основала собственную некоммерческую организацию. Для большинства людей, которые слышат эту историю, решение кажется очевидным: да проведите вы этот чертов тест, и все. Пусть данная процедура станет обязательной. Никто с этим не спорит! Однако, хотя Шеридан удалось добиться значительных успехов в работе с некоторыми комиссиями и организациями по здравоохранению, она столкнулась с сильнейшим сопротивлением со стороны медицинского сообщества.