Нестрашный мир

– мы с Егором раскачиваемся справа налево сперва всё сильнее и сильнее, а потом «всё тише, тише», и на словах: «И упало деревцо на стеклянное крыльцо!» – тоже падаем, не резко, конечно, чтобы Егор не испугался. Стих всегда повторяется несколько раз, чтобы Егор запомнил очерёдность движений. Перед «и упало деревцо» я делаю паузу – надо дать ему вспомнить, что будет падение, и приготовиться к нему. То есть – предугадать будущее. Это очень важно для появления у ребёнка чувства времени, потому что время измеряется последовательностью действий. И когда я замечаю, что после моей паузы Егор замирает и внутренне собирается, я понимаю, что он почувствовал «временное пространство» нашей игры.

Меняются времена года – и меняются игры-песенки, в которые мы играем. Например, зимой – «как на горке снег, снег», а весной – «мы посадим яблоньку».

Вот так маленькое время – внутри песенки – соединяется с большим временем – сменой времён года, и оба времени подчиняются ритму движений, дыхания, ритму Егора.

А есть ещё время внутри занятия.

Для того чтобы его измерять, у нас есть календарь. Несколько пластиковых контейнеров, соединённых вместе. В каждом контейнере-ячейке – символ определённой части занятия.

Ботинок – значит, будем обуваться.

Маленький бубен – будем слушать музыку, танцевать и играть на музыкальных инструментах.

Вода – пойдём в ванную играть с водой.

Из дневника:

«Сначала идём к календарю. Егор уже хорошо знает его и улыбается в предвкушении. Первым делом достаём из календаря игрушку-гремелку Это значит "будем заниматься". Показываю его рукой жест "заниматься", говорю: "Егор будет заниматься".

На том же столике, где календарь, – корзинка, которая уже давно полюбилась Егору: ему нравится трогать её, поднимать за ручку, бросать. В эту корзинку мы складываем все предметы из календаря (кроме воды, конечно), а в конце занятия вынимаем и вспоминаем, что сегодня делали».

Последовательность занятия, как правило, не меняется, и Егор уже знает, что сначала мы надеваем ботинки, потом садимся на диван играть, говорим про время года, потом слушаем музыку, потом идём в ванную… Он помнит: бубен значит, что сейчас будет его любимая песня, и радуется, доставая его из календаря. Жизнь перестаёт быть опасной и непредсказуемой, поэтому в ней больше хочется участвовать.

Это так удивительно: видеть, что Егор знает – и радуется своему знанию.

Листаю дневник моих занятий с Егором: «вялый, сонный, проснулся сегодня в 14.30», «не спал с 8 вечера, уснул в 7 часов утра», «сонный очень», «довольно сонный, но лучше, чем в прошлый раз», «встаёт после 4 дня, засыпает под утро».

Коллекция смс:

Я: Как режим?

Ирина: Плохо, спит, не получается разбудить.

…

Я: Когда приходить?

Ирина: Сегодня уснул в 6 утра, не знаю, когда встанет.

Это ещё одна сторона отношений Егора со временем. «Егор снова перепутал день и ночь».

Часто это связано с эпилептическими приступами: если приступ случается днём, то засыпая после него, Егор просыпается ночью – и ритм сбивается. Но иногда переход от дневного режима к ночному происходит постепенно и совершенно непонятно, почему. Сегодня проснулся в 12, завтра – в час, послезавтра – в два.

Весь день спит, а ночью сбрасывает с себя одеяло и радостно визжит. Днём спит – значит, не ест, и нужно кормить его ночью. Мама и бабушка ходят измученные бессонными ночами, а ведь мама работает, она не может днём, пока Егор спит, прилечь и отдохнуть.

Вот типичная запись: «Снова проблемы со сном. Лёг спать в 6 утра, в 2 часа дня проснулся, а к 4 опять уснул. Измученная мама попросила «потормошить его, может, сильнее устанет и дольше проспит, таким образом его передвинем». Всё занятие я безуспешно пыталась его разбудить. Егор спал сидя, спал стоя, спал, когда мы с ним ходили, играли с пеной, занимались движением… Он не возражал. Его просто не было».

Перепробованы все средства: будить; дать выспаться; поить кофе; стараться, пока не спит, сильнее утомить, чтобы он потом проспал дольше и время пробуждения передвинулось на час вперёд; дать отдохнуть как следует, чтобы потом поспал меньше… Я тоже ставила пробы и сомневалась: заниматься – не заниматься? Будить или не будить?

Но верной стратегии или безотказного средства найти не удалось. Стало ясно: пока Егор сам не решит вернуться к дневному режиму сделать ничего нельзя.

Может быть, эти переключения ему зачем-то нужны. Может быть, это способ отдохнуть. Спрятаться от суеты и шума дневного мира. Но об этом можно только догадываться. Время Егора – со всеми его сдвигами и тайнами – это его личное время, и тут мы не можем ничего изменить, а может быть – и не имеем права.

Пространство

Что такое пространство для человека, который не видит и не может передвигаться самостоятельно? Прежде всего – это пространство его тела. Но и тело своё такой человек представляет совсем не как мы. А как? Мы снова входим в область тайн и предположений. Но, наблюдая за Егором, за движениями, которые он делает, когда предоставлен сам себе, я догадываюсь о том, что в своём теле кажется ему особенно важным.

Движения Егора – словарь его эмоций.