Дополнительное подтверждение адекватности моего подхода, основанного на текущей стадии развития и взаимоотношениях, я получила благодаря восхитительной возможности снова встретиться с моими бывшими пациентами – теперь уже взрослыми. Многие с удовольствием рассказывают о том, что им нравилось и не нравилось в их терапевтических программах. Их рассказы не только вдохновляют, но и согласуются с видением многих других молодых людей, с которыми я встречалась на конференциях или чьи книги и блоги я читала.
Я регулярно спрашиваю своих бывших пациентов и их родителей, что им запомнилось в нашей совместной работе. Молодые люди часто улыбаются: «Было весело». Родители говорят: «Вы отстаивали презумпцию компетентности и нас призывали к тому же».
Рассмотрим некоторые из вопросов, которые возникают в связи с атипичным поведением детей с расстройствами аутистического спектра.
Что происходит, когда мы пытаемся изменить поверхностное поведение, не принимая во внимание адаптивную функцию этого поведения или потенциальное влияние вмешательства на развитие у ребенка чувства собственного «Я» и доверия к другим? В этой главе мы узнаем ответ на этот вопрос, а также обсудим преимущества поддерживающего, а не осуждающего подхода к поведению детей
На самом деле мы внимательно следим за поведением детей с момента их рождения. О новорожденном, который не доставляет родителям хлопот, редко плачет, спит всю ночь и ведет себя предсказуемым образом, часто говорят: «Какой славный малыш!» Тем самым мы, сами того не осознавая, выдаем (вполне понятную) тенденцию нашей культуры акцентировать поведение, которое следует четкой логике и облегчает жизнь родителей, учителей или других специалистов. Когда дети достигают школьного возраста, мы расточаем похвалы и ставим хорошие отметки тем из них, кто внимательно слушает, следует инструкциям, сидит спокойно и хорошо решает контрольные работы.
Мы часто вознаграждаем это «хорошее» поведение позитивным признанием, не задумываясь, какие выводы делают из этого другие дети – дети, чьи естественные наклонности выходят за рамки профиля «легкого ребенка», особенно в сфере образования (например, тот, кто может сидеть спокойно, лучше того, кто постоянно ерзает; тот, кто молчит, лучше того, кто говорит громко). Хотя подобные «послания» вполне могут служить целям группового обучения, они не учитывают важность понимания и уважения – а не осуждения – широкого спектра индивидуальных особенностей, демонстрируемых через поведение.
Зачастую специалисты автоматически навешивают ярлыки на определенные модели поведения как часть диагностики аутизма и не рассматривают их как адаптацию к особенностям обработки сигналов, движущихся по информационным магистралям мозга/тела ребенка. Поскольку все виды поведения связаны с движением и ощущением, исследователь аутизма Энн Доннелан использует термин «сенсорные и двигательные различия» для описания индивидуальных вариаций в поведении людей с расстройствами аутистического спектра[163]
.Многие дети двигаются не так, как это позволяет или допускает определенная обстановка, особенно если такое поведение может мешать другим. Хотя учителям необходимо поддерживать дисциплину в своих классах, им часто не хватает понимания «совокупности способов приспособления и адаптации, с помощью которых дети с диагнозом пытаются облегчить обстоятельства своей жизни»[164]
.Требуя от детей делать то, к чему их организм от природы не склонен или не готов, мы можем негативно повлиять на их самовосприятие и создать дополнительный стресс. Идо Кедар, у которого в детстве диагностировали расстройство аутистического спектра, общается, печатая слова на компьютере, и в своей книге он пишет: «Мое тело живет само по себе»[165]
. Далее он признается, что «эксперты» не знали, как ему помочь: «Может, они думали, что я слишком тупой, или просто не могли понять, чему я научился, потому что я учился не так, как учили меня они»[166].