Учите здоровых братьев и сестер помогать Андрюше, когда ему необходима помощь, и воздерживаться от назойливой опеки, когда он способен справиться с задачкой самостоятельно.
Уважение также заключается в стройной системе дисциплины. Как и здоровому ребенку, Андрюше нужно продуманное расписание, хорошо сбалансированная смена отдыха и бодрствования, здоровые навыки питания и сна. Он должен знать, что ему позволено, а что запрещено. В вашем подходе к его воспитанию не должно быть скидок на его болезнь. Никаких вредных лакомств! Никаких ненужных послаблений!
Если вы знаете, что ваш ребенок может быть агрессивен по отношению к сверстникам, непременно находитесь рядом с ним на игровой площадке, чтобы он не причинял боли другим детям. Не взваливайте эту заботу на его братьев или сестер. Если вы будете тактично и своевременно предотвращать агрессивные выпады вашего ребенка, то сверстники не станут автоматически исключать его из своих занятий и игр. Особенную остроту приобретает этот момент тогда, когда вашим детям приходит приглашение на детский день рождения или иной праздник (смотрите главу «Там будет бал, там детский праздник»). Если вы зарекомендовали себя в качестве внимательного родителя, который позаботится о нуждах своего ребенка во время детских развлечений, у вашего больного ребенка появится куда больше шансов попасть в списки приглашенных.
Поощряя общение вашего больного ребенка с его здоровыми сверстниками, постарайтесь поближе познакомиться с их родителями. Ваше присутствие на детской площадке, вежливые беседы на общие темы помогут родителям здоровых детей посмотреть на вашего ребенка более трезвым и спокойным взглядом, рассеять их опасения за свое чадо. Ваше общение с ними призвано нормализовать обстановку, сблизить здоровых и больных детей, развеять затаенные страхи, что болезнь вашего ребенка заразна или что он может неблагоприятно повлиять на других детей.
Зачастую у детей с неврологическими нарушениями плохо развиты центры управления эмоциями. Их неуемная радость легко переходит в бурные рыдания или приступы неукротимого гнева, когда они крушат все на своем пути и лупят по стенам и людям почем зря. Их поведение характеризуется избыточной активностью или повышенной агрессией. Они плохо поддаются тренировке и продолжают избивать домашних. Причем с каждым годом они становятся сильнее, их нападения — более лютыми, а удары — более болезненными. В этом случае вам следует составить план воспитания и дисциплины, обратившись к специалистам, которые расскажут и покажут вам, как успокоить буйного ребенка, как предотвратить потенциальную травму, которую он может вам нанести или получить в то время, когда вы пытаетесь успокоить его.
Необходимо уметь защитить от припадков агрессии остальных детей в семье. Дети не могут и не должны справляться с агрессивным поведением больного ребенка самостоятельно. Порой именно опасное, неадекватное поведение больного ребенка является решающим фактором для самого тяжелого родительского решения: определить больного ребенка в специализированное заведение.
Принимая это мучительное решение, исходите только из ваших чаяний и пожеланий вашего партнера. Вы родители, и вы взвесите все очень тщательно, прежде чем примете решение. Вы десять раз подумаете, хватает ли у вас физических сил понимать быстро растущего Федю, купать его, менять ему подгузники. Вы поймете, хватает ли у вас душевных сил переносить его буйное поведение, когда, рассердившись, он лупит вас и сестер по ногам своими тяжеленными ортопедическими башмаками. Вы решите, не отнимает ли Федя все ваше время и силы, которые нужны вам для его сестер. Вы посчитаете, хватает ли у вас денег нанять человека, который поможет вам ухаживать за Федей. Только вы способны оценить ваши ресурсы и степень собственной тревожности или депрессии, связанные с болезнью сына.
Если и вы и партнер решили, что ребенку будет лучше в доме инвалида, то оба родителя должны распределить колоссальный груз тяжелого решения поровну. Вам обоим будет намного проще, если, взвесив все за и против, вы не поленитесь записать их. В одной колонке — доводы за определение Феди в учреждение вне дома. Сюда входят все переменные: качество ухода, методы обучения жизненно важным навыкам, доступность лечения и образования. В другой колонке — доводы против. Отразите в вашем документе все ваши колебания и размышления. Непременно суммируйте факты и зафиксируйте на бумаге обоснование своего решения: что делает его