Роджер Крук

но и предпринять какие-то терапевтические меры. Даже здоровый человек может быть

носителем болезни. Некоторые заболевания, например, могут вести к слепоте,

параличу и смерти ребенка еще в возрасте до четырех лет; такие болезни широко

распространены среди евреев восточноевропейского происхождения. Некоторые виды

клеточной анемии — заболевания, которое очень тяжело переносится и сокращает

продолжительность жизни, — в основном распространены среди афроамериканцев.

Хотя носителями таких болезней является меньшая часть членов этих этнических

групп, те, кто входит в группу риска или имеет определенные заболевания, должны

взвешенно и обдуманно принимать решения о том, иметь или нет детей.

Если пара узнает, что ее будущий ребенок может родиться инвалидом, для нее

существует несколько альтернатив. Во-первых, муж и жена могут рискнуть,

рассчитывая, что судьба окажется на их стороне. Если, например, шансы того, что

ребенок родится с клеточной анемией, составляют примерно 1:4, то шансы того, что у

них родится здоровый ребенок, составляют 3:1. Они даже могут приготовить себя к

заботе о больном ребенке, если это необходимо. Во-вторых, они могут решить не иметь

ребенка, используя противозачаточные средства. Это решение, конечно, будет ре-

шением не иметь ребенка лишь в конкретный момент, и когда они решат родить

ребенка, им нужно будет просто перестать пользоваться контрацептивами. Им также

следует знать, что контрацептивы не дают стопроцентной гарантии. В-третьих, они

могут решить, что один из них будет стерилизован. Процедуры стерилизации

эффективны практически на 100%. Возможность обратимости стерилизации у женщин

очень низка, тогда как обратить вазэктомию можно, успешные результаты здесь будут

составлять более 90%, если процедуру восстановления сделать не позднее, чем через

семь-восемь лет после первичной операции.

Применяя различные анализы, самым распространенным из которых является

амниоцентез, можно диагностировать здоровье плода на ранних стадиях беременности.

Пары, уже ждущие ребенка и узнающие, что у них есть серьезные проблемы,

сталкиваются с двумя альтернативами. Первая: они могут решить сделать аборт. Мы

уже обсуждали нравственные аспекты этого вопроса; нужно только напомнить, что для

некоторых людей аборт невозможен ни при каких обстоятельствах, тогда как для

других факт, что ребенок родится инвалидом, оправдывает аборт. Вторая: они могут

решить продолжить беременность. В некоторых случаях дородовое лечение реально, и

эта возможность расширена благодаря расшифровке генома человека. Кроме того,

сегодня мы все больше узнаем о лечении некоторых болезней в младенческом возрасте.

Таким образом, пара может решить взять ответственность на себя и постараться

предоставить ребенку лучшее из возможного лечения до и после родов.

До сих пор мы говорили о том, что решение должна принимать сама пара.

Однако общество также играет роль в принятии решения. Прямые финансовые затраты

126

по уходу за ребенком-инвалидом бывают весьма велики, и только некоторые семьи

способны эти затраты нести самостоятельно, так что часть ответственности ложится на

государство и частные организации.

Более того, косвенные издержки на здравоохранение, образование и поддержку

неизмеримы. Были предприняты попытки законодательно ограничить или даже

упразднить права отдельных людей принимать решения в некоторых ситуациях. По

большей части эти попытки потерпели провал, ибо в них было усмотрено нарушение

права личной жизни.

Люди, знающие о том, что их дети будут инвалидами, могут руководствоваться

тремя соображениями. Во-первых, для принятия лучшего решения необходим

максимум информированности. Предупреждение проблемы гораздо проще, чем ее

лечение. Конечно, мы не можем знать всего о ребенке, который еще не зачат, или о

плоде, который еще не рожден. Но мы узнаем все больше, и чем больше мы узнаем,

тем лучше мы подготовлены к принятию решений. Люди в группах риска, таким

образом, должны как можно больше узнать о себе. Те, кто знает о том, что зародыш мо-

жет быть поражен болезнью, должны также знать как можно больше о состоянии плода

и о прогнозах на его будущее.

Во-вторых, у нас есть нравственная обязанность заботиться о беспомощных.

Пары, у которых родился ребенок-инвалид, знали они о его болезни до рождения или

нет, обязаны сделать для этого малыша все, что они только могут. Основная концепция

христианской нравственности усиливается фактом, что во всех человеческих

взаимоотношениях есть ответственность. Эту ответственность нельзя игнорировать

или романтизировать. Забота о тяжело больном ребенке-инвалиде требует и денег, и

времени, и даже еще больше энергии и эмоций. В некоторых случаях траты