Руки женщин моей семьи были не для письма

Через месяц после операции я приехала на настройку: в коридоре было непривычно оживленно, уютный черный диван рядом с постом медсестер был занят пациентами. В руках каждого и каждой был пульт, очень похожий на мой. Когда невролог вышла в коридор, она поправила очки и строго наказала никому не включать свои пультики. Оказалось, что все они производились компанией Boston Scientific и могли управлять любым стимулятором в зоне доступа, теоретически можно было по ошибке настроить не свой стимулятор, а стимулятор соседа. После недолгого ожидания я зашла в кабинет врача, она подключила мой пульт к планшету и предупредила, что сейчас будет менять настройки. Буквально через секунду в глазах потемнело, появились странные цветные разводы, а правую кисть свело в спазме. Она молча посмотрела на меня и вернула настройки обратно. Еще через минуту: всю правую сторону тела свело, я не могла открыть рот, туго стянутый нитью. Она вновь посмотрела на меня и вернула настройки обратно. После пары неудачных проб она, наконец, нашла диапазон, в котором я сохраняла функциональность, и попросила меня погулять по отделению двадцать минут. Фактически она управляла моим телом, почти как игрушечной машинкой, кнопки на ее планшете определяли, буду ли я говорить, свободно двигать руками и ногами, видеть, полноценно существовать. Мое тело стало функциональным и управляемым, как бытовая техника, на смену экзистенциальному ужасу пришла бесконечная тревога за благополучие механизма: не сломается ли адаптер, не прольется ли вода на пульт управления, действительно ли стимулятор прослужит двадцать пять лет, а вдруг он выйдет из строя раньше времени? Первую неделю я даже боялась мыться, но невролог заверила меня, что всё в порядке. В самолете я убираю белую коробку от стимулятора в ручную кладь и крепко прижимаю к груди во время турбулентности, в поезде держу под подушкой, дома кладу в ящик комода, перед этим убедившись, что в нем нет жидкостей. Белая коробка и вшитый в область ключицы металлический предмет стали практически членами семьи. Всякий раз я боюсь, что, если случится пожар или здание обрушится, я не успею забрать коробку и навсегда останусь запертой в своем распадающемся теле, не способная закрыть рот.

Вернувшись домой из центра нейрохирургии, я ходила в шапке или платке: не то чтобы я стеснялась бритой головы, напротив, я почти привыкла к отсутствию волос, это облегчало быт. Не нужно было мыть волосы, заботиться об их внешнем виде, расчесывать, придумывать прически, покупать заколки и невидимки. Единственный минус — было очень холодно, казалось, будто всё тепло улетучивается через кожу на голове. Я носила платки, потому что этого требовала мать, она боялась, что люди увидят мою изувеченную голову, увидят семь шрамов, смазанных зеленкой, металлические скобы, удерживающие части скальпа; ей казалось, что мир не должен знать, что я больна.

И это действительно так: миру не обязательно знать о том, как мое тело распадается, как оно перестает функционировать, как ужасно чешутся швы, как шов под ключицей покрывается белой корочкой, когда заживает. Отрицая свое тело, я отрицала вместе с ним пласт исторического и культурного наследия, не принимая собственную конечность, я не признавала вечной связи своего тела с телами других женщин. Мне хотелось наконец разорвать порочный круг расплаты, открыть наши плотно зашитые рты, чтобы крикнуть о своем существовании и существовании матерей, бабушек, сестер, подруг. Хватит держать друг друга за горло мертвецкой хваткой страха: а что, если кто-то увидит, а что, если кто-то узнает, а что скажут люди, что подумают твои родственники, что сделает твой отец, когда узнает, — прочная цепь ужаса годами держала нас за горло, душила, как меня душила дистония.

Иногда я думаю о том, насколько символичной оказалась моя болезнь: чем меньше свободы у меня было, тем больше мышц оказывалось оккупировано болезнью. В какой-то момент, помимо нарушений речи, начались проблемы с глотанием и дыханием: каждый раз, когда я ела, кусочки пищи попадали не в то горло. Это начало происходить всё чаще и чаще, я стала меньше есть и больше пить, мне казалось, что тело отказывается от еды. Мое тело высыхало от дистонических приступов, бессильно погружалось в сон и было способно глотать только жидкости: воду, кофе, сок, суп. В минуты сильных приступов я чувствовала, как горло сжимается, как воздух с трудом проталкивается между схваченных спазмом мышц, мой рот раскрывался и пытался вобрать как можно больше воздуха, словно я плыла с опущенной вниз головой и внезапно осознавала, что дышать больше нечем.