Царь всех болезней. Биография рака

Летом 1993 года, когда рак Нельсон прогрессировал с каждым днем, рассылая метастазы в легкие и костный мозг, борьба перешла в неотложную политическую фазу. Нельсон попросила связанную с ACT UP местную команду поддержки людей с раком молочной железы помочь ей передать образцы опухоли на анализ и получить “Герцептин” для сострадательного применения. Действуя через свою сеть активистов, команда попросила несколько лабораторий в Сан-Франциско и окрестностях проверить опухоль Нельсон на активность HER2. В октябре 1994-го это сделали в местном отделении Калифорнийского университета. Результат оказался резко положительным: Нельсон была идеальной кандидатурой для лечения антителом к белку Нег2. К сожалению, новость пришла слишком поздно. Через девять дней, все еще дожидаясь одобрения компании-разработчика на введение “Герцептина”, Марти впала в кому и умерла. Ей был 41 год.

Для борцов за права больных раком груди смерть Нельсон стала переломным событием. Разъяренные и отчаявшиеся активистки 5 декабря 1994 года ворвались в кампус Genentech и устроили там “похоронную процессию” из 15 машин с плакатами, на которых Нельсон незадолго до смерти была запечатлена в химиотерапевтическом тюрбане. Женщины кричали и сигналили, разъезжая по ухоженным газонам. Одна из самых видных активисток движения, медсестра Грасия Баффлебен, страдавшая раком молочной железы, припарковала машину перед каким-то из главных зданий и приковала себя к рулю. Один из лабораторных корпусов исторг из себя спотыкающегося исследователя, который кричал: “Я ученый, работающий над лекарством от СПИДа. Почему вы здесь? Вы слишком сильно шумите!” В этом заявлении воплотилась гигантская и продолжающая расти пропасть между учеными и пациентами.

“Похороны” Марти Нельсон заставили Genentech осознать новую реальность. Нарастающая ярость общественности грозила обернуться для компании катастрофой. Не в силах унять активистов, Genentech была вынуждена присоединиться к ним. Даже Кёрд, пусть и неохотно, признал местную команду помощи больным раком груди “сильной группой с адекватно направленной активностью”.

И вот в 1995 году делегация ученых и руководителей Genentech вылетела в Вашингтон на встречу с Фрэнсис Виско, председателем Национальной коалиции по борьбе с раком молочной железы, надеясь убедить это влиятельное профильное объединение общественности выступить посредником между компанией и группой активистов из Сан-Франциско. Адвокат по профессии, прагматичная, харизматичная и находчивая Виско почти 10 лет варилась в бурлящем котле политических аспектов рака молочной железы. Ей было что предложить Genentech, но с одним жестким условием: компания должна обеспечить расширенный доступ к “Герцептину”. Требуемая программа должна позволять онкологам лечить этим препаратом и вне рамок клинических исследований. Взамен Национальная коалиция возьмет на себя роль посредника между Genentech и ожесточенным, враждебным сообществом онкобольных. Виско предложила свою кандидатуру в комитет планирования III фазы исследований и помощь в наборе пациенток через обширную сеть контактов коалиции. Genentech наконец учила давно назревший урок – проводить испытания не на больных, а вместе с больными. (В конце концов компания передала программу сострадательного доступа к своему антителу в ведение стороннего агентства, которое распределяло препарат по лотерейной системе: женщины подавали заявки и “выигрывали” право на лечение, тем самым избавляя Genentech от принятия этически трудных решений.)

Так вокруг одной смертельной болезни сложился непростой треугольник действующих сил, объединивший академических ученых, фарминдустрию и защитников пациентов для подготовки крупномасштабного рандомизированного плацебо-контролируе-мого исследования “Герцептина”. В нем должны были участвовать тысячи женщин с метастатическим Нег2-позитивным раком молочной железы. С помощью обширной электронной рассылки коалиции Виско уведомила об исследованиях пациенток по всей стране. Ее соратница, эпидемиолог Кей Диверсии, вошла в наблюдательный совет исследования, закрепляя зарождавшееся сотрудничество Genentech и Национальной коалиции – академической медицины и общественных активистов. Проводить исследования должна была звездная команда онкологов: Ларри Нортон из Мемориального онкологического центра Слоана – Кеттеринга, Карен Энтман из Колумбийского университета, Дэниел Хейз из Гарварда и, разумеется, Сламон из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе.